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Rheuma: Wie geht man im Job mit der Erkrankung um?

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Vier Personen in Business-Kleidung stehen um einen Besprechungstisch mit Laptops

Offen über die rheumatische Erkrankung reden oder doch lieber schweigen? Lena Lorenz hat darüber ihre Masterarbeit geschrieben.

Lena Lorenz hat ihre Masterarbeit über den Umgang mit rheumatischen Erkrankungen im Job geschrieben. Seit März 2024 arbeitet sie als wissenschaftliche Mitarbeiterin in der multiprofessionellen Gesundheitsversorgung an der Universität Witten/Herdecke. Im Interview mit Julia Bidder, Chefredakteurin der Mitgliederzeitschrift "mobil", spricht sie über das Thema Arbeiten mit Rheuma, Herausforderungen und Aufklärung über chronische Erkrankungen.  

Frau Lorenz, Sie haben Gesundheitswissenschaften studiert und Ihre Masterarbeit über den Umgang mit rheumatischen Erkrankungen geschrieben. Worum ging es dabei?

Ich habe mich mit jungen Erwachsenen zwischen 18 und 35 Jahren mit der Diagnose rheumatoide Arthritis in der Arbeitswelt befasst und insgesamt 17 Betroffene in Einzelinterviews zu ihren Erlebnissen und individuellen Bedürfnissen im Arbeitskontext befragt.

Wie sind Sie auf das Thema gekommen?

Aufgrund meiner ehrenamtlichen Tätigkeit in der Rheuma-Liga Nordrhein-Westfalen bin ich fast täglich im Austausch mit jungen Menschen mit Rheuma. Zusätzlich habe ich mich während meines Studiums aus der Forschungsperspektive heraus mit dieser Patientengruppe befasst. Dabei ist mir schon aufgefallen, dass das Thema nicht ausreichend behandelt wurde. Und vor allem ganz wichtig: Junge Erwachsene finden in ihrer Lebensphase absolut keine Beachtung.

Weil aber die rheumatische Erkrankung im Leben von Betroffenen immer einen großen Stellenwert einnimmt, fand ich es spannend, zu schauen, wie junge Menschen die Arbeitssituation erleben.

Welche Herausforderungen erleben Betroffene zwischen 18 und 35 Jahren in ihrem Arbeitsalltag?

Sie machen ganz unterschiedliche Erfahrungen. Krankheitsschübe, Morgensteifigkeit, Nebenwirkungen, Begleitsymptome und vermehrte Infektanfälligkeit können den Arbeitsalltag von Betroffenen erschweren. Einigen steht kein ergonomischer Arbeitsplatz zur Verfügung, etwa in Form eines ergonomischen Bürostuhls oder eines höhenverstellbaren Schreibtisches.

Grund dafür ist, dass die Erkrankung am Arbeitsplatz nicht thematisiert wurde. Zusätzlich entstehen Herausforderungen, wenn die jungen Erwachsenen über keine flexiblen Arbeitszeiten, Pausen und Aufenthaltsorte verfügen. Dann können sie bei Schüben oder Arztterminen nicht angemessen reagieren. Weitere Probleme entstehen, wenn Kolleginnen und Kollegen sowie Arbeitgebende die unsichtbare Erkrankung nicht kennen und auch nicht wissen, dass diese bereits im jungen Alter auftreten kann.

Wie gingen die von Ihnen befragten Betroffenen mit ihrer Erkrankung am Arbeitsplatz um? Welche Folgen hatte das?

Der Umgang mit der eigenen Erkrankung am Arbeitsplatz war sehr unterschiedlich: Einige der Befragten haben ihre Erkrankung angesprochen, andere wiederum nicht. Dazu muss man sagen, dass die Personen in unterschiedlichen Branchen tätig sind. Dabei haben Angestellte im öffentlichen Dienst meist weniger Probleme und erhalten schneller Hilfe. Einigen  Betroffenen war allerdings gar nicht bewusst, wie sehr ihr Arbeitsalltag beeinträchtigt war.

Was ist Ihr Rat an Betroffene – sollten sie mit ihrer Erkrankung offen am Arbeitsplatz umgehen oder gut abwägen, welche Informationen sie preisgeben?

Das muss jeder und jede für sich wissen und entscheiden. Ich musste selbst erst einmal lernen, mit meiner Erkrankung in dem jungen Alter offen umzugehen. Heutzutage kann ich sagen, dass ich offen mit meiner Erkrankung umgehe – und wenn ich das nicht im Gesundheitsbereich kann, wo dann?

Wie kann man Kolleginnen und Kollegen sowie Arbeitgebende besser aufklären?

Kolleginnen, Kollegen und Arbeitgebende müssen bereits im Studium oder der Ausbildung über das Thema junge Menschen mit unsichtbaren chronischen Erkrankungen informiert werden. Natürlich ist auch in der Öffentlichkeit weiterhin Aufklärungsarbeit notwendig. Zusätzlich muss ihnen bewusst sein, was genau den betroffenen Personen am Arbeitsplatz zusteht. Weiterhin sind Arbeitsplatzbegehungen etwa von den Integrationsämtern erforderlich: Gemeinsam mit den Arbeitgebenden und den betroffenen Personen können sie überlegen, wie man den Arbeitsplatz bestmöglich gestalten kann.

Wie geht es für Sie persönlich jetzt beruflich weiter?

Für mich war es wichtig, dass ich mein Forschungsinteresse zusammen mit praktischen Erfahrungen kombinieren kann. Mein nächstes Ziel ist die Promotion, für die ich Schulungsinhalte zur Resilienzförderung für Menschen mit rheumatischen Erkrankungen in der Arbeitswelt entwickle.

Mit meiner Stelle und vor allem mit meinem Team bin ich sehr zufrieden.  Insbesondere die flexible Arbeitszeitgestaltung und die Möglichkeit, im Homeoffice zu arbeiten, sind für mich einfach so viel wert. Nach meiner Masterarbeit wurde mir bewusst, dass auch ich mich in meinem Beruf wohlfühlen muss und dass die Bedingungen für mich passen müssen. Und jetzt kann ich sagen, ich habe genau das gefunden.