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Vorstellung des Forschungspartnerprojekts der Deutschen Rheuma-Liga auf dem rehabilitationswissenschaftlichen Kongress in Halle/Saale am 06.11.2015

Die Deutsche Rheuma-Liga hat im Herbst 2014 mit der Schulung von Rheumapatientinnen und –patienten zu Forschungspartnern begonnen. Forschungspartner sind Patientinnen und Patienten, die sich an der Entwicklung und Durchführung von Forschungsprojekten als gleichberechtigte Mitglieder eines Forscherteams beteiligen.

Seit Beginn des Jahres 2015 sind zwei von uns geschulten Forschungspartnern an einem gemeinsamen Forschungsprojekt der Universität Halle/Wittenberg und des Universitätsklinikums Freiburg beteiligt, das die umfragebasierte Entwicklung einer Patientenschulung zur Verbesserung kommunikativer Fähigkeiten für Mitglieder von Rheuma-Selbsthilfegruppen zum Inhalt hat.

An diesem Projekt sind neben den professionellen Forschern vier Betroffene aus der Rheuma-Liga beteiligt, neben den beiden fortgebildeten Forschungspartnern noch zwei Sprecherinnen von Selbsthilfegruppen aus Freiburg, die Erfahrung mit der Entwicklung von Patientenschulungskursen haben.

Auf dem 16. Rehabilitationswissenschaftlichen Symposium der Gesellschaft für Rehabilitationswissenschaften (GFR) am 6. November 2015 zum Thema: „Integration der Perspektiven von Betroffenen und externen Professionals in der Rehabilitation“ wurde mir die Gelegenheit gegeben, den Forschungspartner-Ansatz der Deutschen Rheuma-Liga zu erläutern und über meine persönlichen Erfahrungen als Forschungspartner in dem o. g. Forschungsprojekt zu berichten und anschließend an einer Podiumsdiskussion teilzunehmen. Dies alles war Teil des Vormittagsprogramms des Symposiums, das die Perspektive der Betroffenen zum Inhalt hatte, während am Nachmittag die externen (also nicht in Rehabilitationseinrichtung tätigen) ärztlichen und nichtärztlichen „Professionals“ an der Reihe waren.

Das „Forum für Betroffene in der Reha-Forschung“ (so der Titel des Themenblocks am Vormittag) beinhaltete einen Vortrag zum Thema „Selbsthilfe- und Selbsthilfeforschung“, sowie Berichte über zwei Forschungsprojekte mit partizipativer Forschung von Betroffenen (das o. g. Forschungsprojekt mit Beteiligung der Rheuma-Liga und ein Projekt zur Förderung der beruflichen Integration hörgeschädigter Menschen). Die Darstellung der beiden partizipativen Forschungsprojekte erfolgte im „Tandem“: zuerst beschrieb ein professionelles Mitglied des jeweiligen Forscherteams den Inhalt und die Ergebnisse des Projekts, im Anschluss kamen die Statements der Betroffenen. An der anschließenden Podiumsdiskussion waren dann die vier Vortragenden aus den beiden Forschungsprojekten und der Mitarbeiter der Selbsthilfe-kontaktstelle Gießen beteiligt, der den Vortrag zum Thema „Selbsthilfe“ gehalten hatte.

In meinem Symposiumsbeitrag konnte ich ein positives Fazit meiner bisherigen Erfahrungen als Forschungspartner ziehen und am Beispiel unseres Projektes darlegen, dass die partizipative Forschung unter Einbeziehung von Betroffenen sinnvoll ist und die Forschung voranbringen kann. Für mich als Patient war es zudem eine wichtige Erfahrung, mal nicht nur Forschungsobjekt zu sein, sondern als gleichberechtigtes „Subjekt“ in einem Forschungsteam mitwirken zu können. Auch der Bericht der hörbehinderten Kollegin belegte, wie sinnvoll und wichtig die Mitbeteiligung von Betroffenen und ihrer Verbände in der Forschung ist.

Leider jedoch befanden sich unter den Zuhörern nur wenige Patienten und Patientenvertreter (vielleicht könnte man in Zukunft geringere Teilnahmebeiträge für Betroffene einführen) und auch die Tatsache, dass selbst am „Betroffenen-Forum“ des Symposiums mehrheitlich nicht betroffene „Profis“ beteiligt waren, verweist darauf, dass es noch Verbesserungsmöglichkeiten bei der Einbeziehung von Patienten gibt. Dennoch ist es sehr positiv zu bewerten, dass forschungsbeteiligte Patienten bei diesem Rehasymposium zu Wort kamen und den Sinn und die Wichtigkeit partizipativer Forschung darlegen konnten.

von Peter Böhm (DVMB – Landesverband Berlin-Brandenburg)