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"Rheuma ist jünger als du denkst"

Rheuma ist keine Frage des Alters. Das weiß auch Mara Kaldeweide, die Bundesjugendsprecherin der Deutschen Rheuma-Liga, aus persönlicher Erfahrung.

Die 26-Jährige bekam Rheuma, genauer Juvenile idiopathische Arthritis (JIA), mit 17 Jahren: „Ich war gerade mit meinen Eltern in Berlin, als ich mich nicht mehr bewegen konnte, alles tat weh“, erinnert sie sich an die ersten Symptome.

„Damals wusste ich nicht, dass so viele junge Menschen Rheuma haben. Dass ich selbst Rheuma bekommen könnte, darüber habe ich nicht nachgedacht. Warum auch?“, sagt sie rückblickend. Umso wichtiger ist es ihr heute, in ihrer ehrenamtlichen Tätigkeit als Bundesjugendsprecherin jungen Rheumatikern innerhalb und außerhalb der Deutschen Rheuma-Liga ein Gesicht zu geben und ihnen als Transition Peer im Projekt „Mein Rheuma wird erwachsen“ zur Seite zu stehen.

Durch die Kampagne „Rheuma ist jünger als du denkst“ sieht sie zudem die Chance, am Welt-Rheuma-Tag 2019 mit einigen Vorurteilen aufzuräumen. „Es steckt immer noch in den Köpfen, dass Rheumatiker erstens Senioren sind und zweitens, wenn nicht, junge Rheumatiker trotzdem nicht so sein können wie gesunde Menschen. Aber wir möchten genau das: so sein wie andere. Wir möchten auch als Backpacker hinauf in die alte Inka-Stadt Machu Picchu reisen. Wir möchten auch unsere Wunschausbildung machen. Wir möchten auch eine Familie gründen“, sagt Mara Kaldeweide. Nur: „Wir müssen uns bei allen Vorhaben und Wünschen mehr Gedanken machen als andere, denn wir haben unser Päckchen Rheuma dabei zu tragen.“ Das heißt zum Beispiel, dass ein akuter Schub die geplante Reise platzen lassen kann. Oder dass Rheumatiker, die bei einer Bewerbung offen mit ihrer Krankheit umgehen, oftmals mehr überzeugen müssen, weil der potenzielle Arbeitgeber schon ihre vermeintlichen Einschränkungen oder möglichen Fehlzeiten vor Augen hat.

"Die Öffentlichkeit sensibilisieren"

„Das sind Themen, mit denen wir junge Rheumatiker uns in der Deutschen Rheuma-Liga auseinandersetzen, um entsprechende Denkanstöße für andere zu entwickeln und auch die Öffentlichkeit dafür zu sensibilisieren“, sagt die Bundesjugendsprecherin. „Und als ein Erfolg von ,Rheuma ist jünger als du denkst’ würde ich mir wünschen, dass junge Rheumatiker mit ihrer Krankheit ernst genommen, aber nicht in die Schublade ,gehandicapped’ gesteckt werden.

Mara Kaldeweide liegt noch ein Thema am Herzen: die Transition – der Wechsel der Betroffenen vom Kinderrheumatologen zum Erwachsenenrheumatologen, der zwischen Erreichen der Volljährigkeit und bis zum 25. Lebensjahr ansteht. Die Transition betrifft etwa 2.500 junge Rheumatiker pro Jahr. Jeder Dritte bricht die lebensnotwendige Therapie dabei ab. Auch für sie sei der Wechsel hart gewesen, so Mara. Der niedergelassene Erwachsenenrheumatologe habe weniger Zeit gehabt, er habe nur gefragt, welche Medikamente sie brauche, und ihr keine Physiotherapie mehr verschrieben. „Viele gehen nach solchen Erlebnissen nicht mehr zum Erwachsenenrheumatologen und brechen ab. Bis sie vor Schmerzen im Krankenhaus eingeliefert werden. Das ist nicht nur für die Betroffenen schlecht, sondern wird letztendlich auch viel teurer für die Krankenkassen. Das ist ein politisches Problem, das gelöst werden muss“, sagt die Bundesjugendsprecherin Mara Kaldeweide.

Transition

Der Übergang vom Kinder- zum Erwachsenen-Rheumatologen, die sogenannte Transition, ist für jungen Patienten mit großen Hürden verbunden. Dazu zählen zum Beispiel Probleme wie überhaupt einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen zu bekommen, mit diesem Themen wie Berufswahl oder Familienplanung ausführlich genug besprechen zu können oder die Verantwortung für das Managen der eigenen Krankheit zu übernehmen. Jedes Jahr steht für etwa 2.500 junge Erwachsene die Transition an. Jeder Dritte bricht die notwendige Behandlung ab. Die Deutsche Rheuma-Liga steht Jugendlichen mit einer rheumatischen Erkrankung bei. Informationen dazu gibt es unter www.mein-rheuma-wird-erwachsen.de

Pressestelle

Annette Schiffer

Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Tel.: 0228 - 76606 11
Fax: 0228 - 76606 20
E-Mail: schiffer(at)rheuma-liga.de

Neun Monate lang berichten Britta und Christian auf der Social-Media-Plattform Instagram aus ihrem Leben. Hier geht es zum Account.