Künftig wird es möglich sein, dass Patientinnen und Patienten bestimmte Daten aus ihrer elektronischen Patientenakte für die Forschung freigeben können. Wie kann man Betroffene dazu motivieren, und wie kann diese Datenspende konkret erfolgen? Das sind zentrale Fragen des Datacare-Projekts.
Es wird von verschiedenen Fraunhofer-Instituten in Zusammenarbeit mit dem Karlsruher Institut für Technologie, dem Universitätsklinikum Frankfurt am Main und der Universität Frankfurt am Main durchgeführt. Forschungspartner der Deutschen Rheuma-Liga wirken ebenfalls mit. Das Datacare-Team vereint Expertinnen und Experten aus Medizin, Rechtswissenschaft, Ökonomie, Technik, künstlicher Intelligenz und Patientenvertretung.
Die Beteiligung der Forschungspartner ist besonders wichtig, um die Patientenperspektive und damit die Sicht künftiger Nutzerinnen und Nutzer bestmöglich zu berücksichtigen sowie die Anwendung durch Feedback zu optimieren. Datacare wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert.
Die Versorgung verbessern
Eine Umfrage am Universitätsklinikum Frankfurt am Main hat gezeigt, dass viele bereit sind, persönliche medizinische Daten zu teilen, wenn die Datensicherheit gewährleistet ist. Die meisten Patientinnen und Patienten erwarten keine Geldzahlung, sondern wünschen sich eine Verbesserung der medizinischen Versorgung. Insgesamt zeigen die Ergebnisse, dass Betroffene bereit sind, ihre Gesundheitsdaten zu teilen, wenn der Nutzen klar kommuniziert wird.
Wie lassen sich Informationen aus der elektronischen Patientenakte sowohl an Fachärztinnen und Fachärzte als auch an Forschungsteams für Studien übermitteln? Künstliche Intelligenz kann diese Aufgaben automatisieren. Der Prototyp der Datacare-App illustriert, wie ein solches Programm Patientendokumente auswählen und die Teilnahmebedingungen für klinische Studien auswerten kann. Dies hilft Betroffenen sowie Ärztinnen und Ärzten, passende Studien schneller zu finden. Dabei wird Wert auf die sichere Nutzung von künstlicher Intelligenz gelegt. Nutzerinnen und Nutzer sollen jederzeit die Kontrolle über den Prozess haben. Für die Speicherung der Daten gelten zudem besondere Anforderungen.
Autorin: Sina Mackay ist Data Scientist am Fraunhofer-Institut für Intelligente Analyse- und Informationssysteme in Sankt Augustin bei Bonn.
Als Forschungspartner im Datacare-Projekt
Wie läuft die Arbeit in einem Forschungsprojekt ab, an welchen Stellen bringen sich Forschungspartner ein, und können sie etwas bewirken? Peter Böhm berichtet von seinem Engagement im Datacare-Projekt:
Zeljko Glavac und ich sind seit Juni 2022 als Forschungspartner am Projekt Datacare beteiligt. Zum Zeitpunkt unseres Einstiegs waren die ersten Befragungen schon erfolgt, jedoch noch nicht die von Patientinnen und Patienten. So hatten wir noch die Möglichkeit, die Fragebögen für die erste Patientenbefragung am Universitätsklinikum Frankfurt am Main zu prüfen und unsere Sicht einzubringen. Danach erhielten wir Zugang zu allen relevanten Informationen und gaben unseren Input zu den im weiteren Projektverlauf geplanten Aktivitäten.
Zu unseren Tätigkeiten gehörten beispielsweise das Sichten und Kommentieren von Unterlagen, Diskussionen und der schriftliche Austausch mit den Projektmitarbeitenden. Wir brachten unsere Perspektive als Patienten in die Entwicklung des Prototyps zur Selbstverwaltung von Patientendaten ein. Zudem hatten wir die Möglichkeit, an einer Publikation zu ethischen Gesichtspunkten mitzuwirken.
Regelmäßige Teamtreffen
Nach einem (virtuellen) Einführungsgespräch mit drei Projektbeteiligten der Fraunhofer-Institute hatten wir persönliche Treffen mit dem gesamten Team im Rahmen der zwei- bis dreimal jährlich stattfindenden Konsortialtreffen. Zusätzlich erhielten wir schriftliche Informationen sowie Unterlagen und kommunizierten per E-Mail. Allerdings stellten wir nach Ablauf des ersten Jahres fest, dass wir uns bezüglich des Zugangs zu den Informationen und der regelmäßigen Kommunikation nicht ganz gleichberechtigt fühlten. Wir baten um Zugang zur Teams-Plattform des Projekts und die Möglichkeit, an den Jour-fixe-Treffen (zweimal im Monat über Teams) teilzunehmen.
Seit Mitte 2023 ist uns beides möglich, weshalb wir die Patientenperspektive optimal ins Projekt einbringen konnten.
Erfahrungen als Tester
Für mich ist es trotz langjähriger Erfahrung als Forschungspartner das erste Projekt, in dem so viele verschiedene Fachrichtungen zusammenarbeiten, (fast) alle unter dem Dach einer großen Institution. Die Zusammenarbeit mit Expertinnen und Experten aus ganz verschiedenen Fachgebieten empfand ich als einerseits herausfordernd und andererseits als sehr inspirierend und bereichernd.
Mit der Anwendung von künstlicher Intelligenz, juristischer Analyse bezüglich Datenschutz oder auch mit gesundheitsökonomischen Kalkulationen hatte ich zuvor wenig oder gar keine Berührungspunkte. Wir Forschungspartner durften den Prototyp der App zur Gesundheitsdatenverwaltung testen. Das Projektergebnis bietet einen großen Nutzen für Patientinnen und Patienten. Die Mitwirkung hat uns großen Spaß gemacht. Es ist schon ein bisschen schade, dass das Projekt nun beendet ist.
Autor: Peter Böhm ist Forschungspartner.
Dieser Text erschien zuerst in der Mitgliederzeitschrift "mobil", Ausgabe 2-2025. Sechs Mal im Jahr erhalten Mitglieder der Deutschen Rheuma-Liga die Zeitschrift direkt nach Hause (jetzt Mitglied werden).