Seit ihrem dritten Lebensjahr leidet Concetta Tatti an Dermatomyositis, einer seltenen entzündlichen-rheumatischen Erkrankung. Deshalb finden sich auch nur schwer Gleichgesinnte, wie Concetta Tatti aus eigener Erfahrung weiß: “Es gab keine Gesprächs- oder Austauschgruppe in meiner Heimatstadt München”, erzählt sie. Das hat sie geändert.
Dermatomyositis: Eine Gruppe zum Austausch und Mut machen
Wer an der seltenen Dermatomyositis erkrankt, findet nur schwer Gleichbetroffene. Concetta Tatti hat deshalb eine Gruppe zum Austausch gegründet.
Concetta Tatti hat eine Gesprächsgruppe gegründet, die Raum für Fragen und den Erfahrungsaustausch zwischen Dermatomyositis-Betroffenen bietet.
Bei der Dermatomyositis, die zu den Kollagenosen zählt, können die quergestreifte Muskulatur und die Haut entzündet sein. Die Muskelerkrankungen fallen individuell sehr unterschiedlich aus.
“Die Gruppe soll aber auch Mut machen”, sagt Concetta Tatti, die sich als erste Ansprechpartnerin für diese seltene Erkrankung nicht nur in München, sondern bundesweit einsetzt, “der Spaß soll natürlich auch nicht zu kurz kommen.”
Concetta Tatti hofft, dass sich noch mehr Gleichgesinnte finden. Die Gruppe trifft sich regelmäßig per Videokonferenz online, so dass jeder von überall her teilnehmen kann. Wenn Sie an einer Dermatomyositis erkrankt sind und Kontakt möchten, wenden Sie sich an Concetta Tatti bei der Arbeitsgemeinschaft München.
E-Mail: dermatomyositis(at)rheuma-liga-muenchen.de
Tel. 089 - 309542 (Arbeitsgemeinschaft München, mit Anrufbeantworter) - die Berater vermitteln den Kontakt.
Weitere Informationen zum Krankheitsbild erfahren Sie im Merkblatt Dermatomyositis der Deutschen Rheuma-Liga.
Bundesweites Netzwerk für seltene Erkrankungen
Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen haben oft einen langen Weg hinter sich, bis sie schließlich eine klare Diagnose erhalten: Die Deutsche Rheuma-Liga setzt sich für die Belange von Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen ein. Bei uns finden Sie ein bundesweites Netzwerk von Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartnern.